停格人生 領愛飛翔 化漸凍為見動

文/楊進勝

肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),俗稱「漸凍症」,是一種最常見的運動神經元疾病,每年6月21日是「全球漸凍人日」,旨在提升民眾對漸凍症的認知。漸凍人協會成立26年以來,以講故事的方式,讓更多人了解到病友在極端困境中,竭力探索和創造生命價值,持續為社會帶來正面的影響。這些故事有些轉化成藝術的靈感與養分,啟發年輕藝術家創作出創新突破的作品;還有些故事激勵著醫生、科學家不斷深入探索,投身於解開運動神經元疾病謎團的研究中。

漸凍人協會延續去年9月於剝皮寮歷史街區舉辦的25週年特展「領愛飛翔 化漸凍為見動」的精神,6月10日,於台北凱撒飯店舉辦621全球漸凍人日系列活動,主題為「原來如此—你所不知道的漸凍症」,邀請優秀的年輕藝術家、傑出的年輕科學家、卓越的神經內科醫生,以及來自各地的漸凍病友和家屬,帶來一整天豐富又精彩的內容,包括:結合舞劇、電影短片、科普講座的主題記者會、年度會員大會、專業的疾病研討會及年輕學者海報發表、青年學者ALS研究獎學金頒獎典禮等。希望匯聚更多的知識與愛,為漸凍病友與家庭注入超越漸凍的勇氣和力量。

其中最引人注目的,就是金馬獎最佳女配角入圍演員陳雪甄,出席這次的記者會,其主演的電影短片《停格人生》敘述一位罹患漸凍症的女雕塑家,在面對絕症的摧殘和折磨的逆境,在罹病的創作過程中,將意念投射至人偶當中,最終,人偶代替雕塑家,活了起來。

漸凍人協會成立26年來,以講故事的方式,讓更多人了解到病友在極端困境中,竭力探索和創造生命價值,持續為社會帶來正面的影響,也提供這部電影短片的創作元素。

這些故事,轉化成藝術的靈感與養分,啟發年輕藝術家創作出創新突破的作品;還有些故事,激勵著醫生、科學家不斷深入探索,投身於解開運動神經元疾病謎團的研究中。

病友啟發了創作,也是病友生命價值的延伸。《停格人生》預計在2023年底正式上映,敬請期待。

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